Veri paylaşımı koronavirüs pandemisiyle birlikte önemli bir hal aldı. Peki, veri paylaşımıyla ilgili etik ilkeler, gizlilik ve özgülük gibi konularda endişeler neler? Veri paylaşımında dikkat edilmesi gereken altı yolu Nature dergisi editörleri, araştırmacıların verdikleri bilgilerin ışığında derledi.Araştırmacılar COVID-19 salgınıyla mücadele etmek için kaynakları ve veri setlerini bir araya toplayarak acele ediyor ancak bu, veri paylaşımı konusunda yeni bir takım gizlilik, özgülük ve etik endişeleri beraberinde getiriyor. Koronavirüs salgını ortaya çıkmadan önce araştırmacılar, tamamen isteksiz değilse de verilerini paylaşma konusunda genellikle temkinli yaklaşıyordu. Pandemi, mevcut verilerin paylaşılması ve geliştirilmesi ile kaynakların birleştirilmesine karşı ilgi uyandırdı. Veri paylaşım platformu Dryad'ın ürün yöneticisi olan California Digital Library'den araştırma veri uzmanı Daniella Lowenberg, "Disiplinler arası sunuşlarda bir artış gördük ve bunun diğer havuzlarda da olduğunu biliyoruz." dedi.Londra'da biyomedikal araştırma fon sağlayıcısı Wellcome'ın klinik veri paylaşım yöneticisi Georgina Humphreys, "Çoğu bilim insanı, en azından prensipte veri paylaşımının ahlaki bir zorunluluk olduğu konusunda hemfikir." diyor. Araştırmacılar ne kadar çok veriye erişebilirse, virüsü o kadar çabuk anlayabilir, tedavi ve aşı geliştirebilir.Wellcome, Mart ayında finans hizmeti şirketi Mastercard ve Washington'daki Bill and Melinda Gates Vakfı ile ortaklık kurarak, pandemiyle mücadelede ilaç ve tedavilerin hızlı bir şekilde değerlendirilmesini destekleyen bir fon olan COVID-19 Terapötik Hızlandırıcı'yı kurdu. Humphreys, verileri olabildiğince geniş ve hızlı bir şekilde paylaşmanın bu girişimin temel amacı olduğunu söylüyor.COVID-19 tedavileri için 2 bin 800'den fazla gözlemsel klinik çalışma şu anda küresel Cochrane COVID-19 Çalışma Sicili tarafından listelendi. Humphreys, 2020'nin sonuna kadar başarılı bir tedavi geliştirmenin anahtarı olarak daha fazla paylaşımı gösteriyor.

COVID-19 süreci veri paylaşımının önemini gösterdi

Humphreys ve diğerleri, COVID-19 verilerini paylaşma endişesinin kalıcı etkiye sahip bir maratona dönüşeceğini umuyor. Bu konuda Lowenberg, "Veri paylaşımının önemi değişmedi ama COVID-19 ne kadar önemli olduğunu vurguluyor.” şeklinde konuştu.Gates Foundation'ın CEO'su Mark Suzman, COVID-19 Terapötik Hızlandırıcı'nın lansmanında yaptığı açıklamada, "Dünyayı COVID-19 gibi salgınlardan korumak istiyorsak, araştırma ve geliştirmenin daha hızlı ilerlemesini sağlamanın bir yolunu bulmalıyız." dedi.London School of Hygiene and Tropical Medicine'ndan sağlık politikası araştırmacısı Marco Liverani ise, çoğu verinin yeterince kullanılmadığını belirterek, "İkincil veri setlerini kullanarak değerli bilgiler üretmek kesinlikle mümkün." ifadesinde bulundu.Bu arada bazı kuruluşlar ve fon sağlayıcılar, veri paylaşımını teşvik eden girişimler tasarladı. Uygulama moda olmasına rağmen karmaşık ve aynı zamanda yasal, etik ve bilimsel hususların anlaşılması gerekiyor.

Veri paylaşımında hataları önlemek için 6 ipucu

Peki, yaygın veri paylaşımı hataları önlenebilir mi? Bu soruya araştırmacıların yanıtı "Evet" oluyor. Araştırmacılar, sıkça yapılan veri paylaşımı yanlışlarını önlemenin altı yolunu listeledi;

  • Veri yardımcılarını belirleyin: Verileri işlemek ve analiz etmek için gerekli tüm kodların yanı sıra, veriler hakkında yeterli bilgi sağladığınızdan emin olun. Lowenberg, analiz programlarının erişemeyeceği bir formattaki veya açıklayıcı, makine tarafından okunabilir sütun başlıkları, diğer araştırmacıların onu anlamasına yardımcı olacak "beni oku" dosyaları veya kullanım notları içermeyen bir formatta bir dosyanın daha az yararlı olduğunu belirtiyor. Araştırmacıların, belirli veriler için en uygun havuzu ve bir veri setini yeniden kullanılabilir hale getirmek için neye ihtiyaç duyulduğunu belirlemede üniversite kütüphanecilerinden yardım almalarını öneriyor.
  • Kişisel bilgileri anonim hale getirin: Lowenberg, "İnsan çalışmalarında katılımcılarla ilgili verileri biriktirirken, etik ve yasal onaylara sahip olduğunuzdan emin olun. Hasta isimleri ve tüm sağlık kayıtları gibi, COVID-19 verilerinin çoğu, çok sayıda kişisel tanımlayıcı bilgi içerdiği için büyük revizyonlar gerektirdi." diyor. Veriler uygun şekilde anonim hale getirilmeli ve kimlik bilgileri kaldırılmalıdır. Bu bilgiler paylaşılamaz.
  • Verileri kullanırken dikkatli olun: Humphreys, "Verilerin toplandığı bağlamı anladığınızdan emin olun. Sadece ham verileri değil, tutanakları, verilerin nasıl ve nerede toplandığını da anladığınızdan emin olun." diyerek uyarıyor. Ekteki belgeler net değilse, verileri oluşturan ekiple iletişime geçin. Bu noktada Shabani, "Mümkünse bir işbirliği yapın" diyor.

Uzmanlar uyarıyor: Akıllı telefon uygulamaları veri ihlallerine yol açabilir

  • Ekibinizin istatistiksel yeteneğini kontrol edin: Humphreys, bazı bilim insanlarının birden çok karmaşık veri setiyle çalışmak için yeterli uzmanlığa sahip olmadığını söylüyor. Tek bir çalışmayı veri analizi etmenin, çeşitli kaynaklardan toplanan veriler üzerinde analiz yapmaktan çok farklı olduğunu ve bunu yapan araştırmacıların gerekli teknik yetenekleri göstermemesi durumunda bir veri erişim talebinin reddedilebileceğini belirtiyor.
  • Yasal yükümlülüklerin farkında olun: Shabani, özellikle bir virüs salgınının ilk aşamalarında, bazı araştırmacıların hastalığın yayılması hakkında veri toplamak için akıllı telefon uygulamalarını kullandığını belirtiyor. Sorun, bu verilerin gelecekte herhangi bir şekilde kullanılma ihtimali olarak karşımıza çıkıyor. Bu tür verileri özellikle insanlardan toplayan veya kullanan araştırmacılar, araştırma tutanaklarının düzgün olduğundan ve doğrulukla ilgili sorun olmadığından emin olmak için kurumlarının denetim veya etik komitelerine danışmalı. Genomiktekiler gibi bazı veritabanları, kişisel verilerin kötüye kullanımına karşı koruma sağlamak ve mahremiyetten ödün vermekten kaçınmak için veri paylaşım anlaşmaları gerektiriyor. Shabani, veri kullanıcılarının araştırma kurumlarını doğrulamak ve anlaşmanın ihlal edilmesi durumunda sorumlu tutmak için arka plan bilgileri sağladığını söylüyor. Humphreys, bu tür verilere erişmek isteyenlerin herhangi bir anlaşmayı kurumlarındaki hukuk ekiplerine hızla iletmeleri gerektiğini ekliyor.
  • Veri üreticileri kabu edin: Paylaşılan verilere dayalı bir makale yayınlarsanız, verileri oluşturan kişilerin yazar olarak listelenmesi gerekip gerekmediğini kontrol edin. Örneğin, bazı dergiler makalenin entelektüel içeriğini tasarlayan, toplayan veya analiz eden herkes için yazarlık istiyor. Araştırmacılar, küresel eşitsizlik endişelerini de dikkate almalı. Liverani, "Veri paylaşımı söz konusu olduğunda, Afrika veya Güney Amerika'nın gelişmekte olan bölgelerindeki araştırma kuruluşları verileri paylaşabilir ancak genellikle yüksek gelirli ülkelerdeki akademisyenler bundan faydalanır." diyor.

Kaynak;Nature